'Ik ben iemand met veel energie en werklust'
Voor wie komen wij op 5 september tijdens ALS we het leven vieren in actie? Bijvoorbeeld voor Conny van der Meijden (59) die, ondanks ALS, het leven probeert te vieren.
'De eerste klachten kwamen toen ik 39 was. Af en toe struikelde ik zonder oorzaak. Daarvoor had ik in de thuiszorg gewerkt bij een man met ALS, dus ik voelde de diagnose aankomen. Na het gesprek met de neuroloog schoot ik meteen in de praktische stand: hoe kon ik bijvoorbeeld een toegankelijke woning regelen?
Nu - twintig jaar later - heeft ALS veel in mijn lijf verwoest. Anderen zien mij misschien als een oude gehandicapte vrouw die niet meer kan praten, deels verlamd is en nog maar drie of vier meter met hulp kan lopen. Zelf weet ik ook wel dat ik veel minder kan dan vroeger, maar toch voel ik me niet ziek of beperkt. Sterker nog: ik ben iemand met veel energie en werklust.
Voor de lokale hockeyclub houd ik de website bij, ik ben bestuurslid bij de patiëntenvereniging ALS Connected, secretaris bij Spierziekten Nederland en redactielid bij Stichting ALS Nederland. In mijn vrije tijd geniet ik van etentjes met vrienden of familie, musea bezoeken met een vriendin en lange reizen maken met mijn gezin.
Ik hoop hier nog zo’n jaar of drie mee door te kunnen gaan, want ik krijg veel energie van al die activiteiten. Tegelijk weet ik dat het op een zeker moment zal stoppen. Daarom hoop ik dat we samen met duizenden anderen ons nu gaan inzetten voor ALS, zodat er meer geld komt voor onderzoek. Zodat uiteindelijk voor iedereen met deze dodelijke ziekte een behandeling komt.’
Delen