ALS is NOT INCURABLE, it is UNDERFUNDED.
Vorig jaar september is bij mijn lieve mama de diagnose ALS gesteld.
De luxe om nog lang een mama te hebben is er dus niet meer. Ik raak mijn mama kwijt. Het is onvoorstelbaar en heel eng. Hoe oneerlijk is het dat ze niet gelukkig oud mag worden? Dat haar eigen lichaam haar steeds meer gevangen neemt en daarna in de steek laat? Dat ze mij niet kan zien groeien, ze mijn kinderen later niet kan zien, ze zo'n belangrijk groot deel van mijn leven gaat missen? Hoe oneerlijk is het dat ik straks geen moeder meer heb, omdat ALS voor de overheid en farmacie niet interessant genoeg is om te investeren in de zoektocht naar een geneesmiddel?
Elke seconde die ik nu nog met haar heb is goud waard, dat realiseer ik me heel goed.
Op mijn negentiende geniet ik van het feit dat ze er nog is met alles wat ik in mij heb.
Voor mama en voor alle andere sterke mensen met ALS ga ik door met geld inzamelen voor de 1500 patiënten met ALS in Nederland. In plaats van de Amsterdam City Swim te doen, ga ik door met geld inzamelen voor deze slopende zenuw-spierziekte.
Elk jaar komen er 500 patiënten bij en ontvallen ons ongeveer 500 mensen door ALS. Steun daarom via mijn challenge de ALS-patiënten en doneer of koop loten voor de onlinequiz van 5 september. Ik hoop de 4000 aan te tikken!
Activiteit: Met mijn zusje, Maren (links), 1500 sec springen inclusief dansen en headbangen! Adviesnummers zijn welkom.
Help jij mee met het verslaan van deze verschikkelijke ziekte door mij te steunen? Elk bedrag wordt intens gewaardeerd. Ik ben je heel erg dankbaar!!! (en mijn familie, vrienden en mijn "heilige moeder der moeders in de gloria tot in de eeuwigheid amen" ook, zoals ze zichzelf altijd heeft genoemd hahah :))
Mylan Rosa
https://www.als.nl/wat-is-als/
De online quizshow 'ALS we het leven vieren' is een initiatief van Stichting ALS Nederland, Amsterdam City Swim en NLmuziek.nl. Doel van de online quizshow is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de strijd tegen ALS.
Sponsoren
Delen